Hoje, 16 de junho, data em que é promovida a conscientização da amiloidose hereditária, a cúpula do Senado será iluminada de verde e vermelho, em alusão às cores das bandeiras do Brasil e de Portugal, os dois países com maior incidência da doença. Neste ano, a ação também representa a manifestação de associações, cuidadores e profissionais da saúde para a revisão de processos burocráticos brasileiros que estão bloqueando o acesso dos pacientes de amiloidose hereditária associada à transtirretina às terapias inovadoras e adequadas para os diferentes estágios da doença
O que é Amiloidose
A amiloidose é um grupo de doenças raras, causadas pelo depósito de proteínas insolúveis no corpo. Ao contrário das proteínas normais do nosso corpo, que são capazes de se degradarem, essas proteínas insolúveis se depositam nos órgãos e tecidos, causando danos. Elas formam os chamados “depósitos amiloides”, que geram uma fibra nos tecidos, incapaz de ser eliminada pelo organismo. Amiloidose hereditária – pode ser herdada e atinge principalmente o sistema nervoso e o coração. Os sintomas costumam ocorrer da meia idade à velhice.
Petição
A Associação de Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), em parceria com o Instituto Vidas Raras (IVR), busca por 1 milhão de assinaturas em petição online, para que a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) reveja a classificação e a precificação de novas terapias. “Se não tratada corretamente, a amiloidose hereditária associada à transtirretina mata em até 10 anos, após o início dos sintomas, sendo menos de cinco para os que possuem acometimento cardíaco. No momento, temos apenas um remédio aprovado no País. Se ele não funcionar, os pacientes ficam desassistidos. Neste Dia da Amiloidose Hereditária, o que queremos é contar com um arsenal terapêutico para que possamos ter mais tempo e qualidade de vida”, explica Liana Ferronato, presidente da ABPAR.
Mercado de luxo
Mirando o mercado de luxo, a Holding RPX – com mais de 100 empresas de inovação e tecnologia que atuam nos setores old age – lança a Aksel, nova marca de luxo, que alia produtos com inovação tecnológica, para atingir a Classe A.: Rafael Pimenta, CEO da Holding RPX, e Tamara Aimola, CEO da Akse
… Bom dia! O tempo é um ponto de vista. Velho é quem é um dia mais velho que a gente… (Mario Quintana)
… Abraço aos aniversariantes de hoje: Luiza Ottoni, Alexandre Namour, Arlindo Jorge, Maira Arruda, Paulo Roberto Pereira, Gilmar da Cruz, simone Prado e Cristina Orsi Amaral. Happy birthday!
… A Tiffany & Co. revelou ontem que Anya Taylor-Joy, Eileen Gu e Tracee Ellis Ross são as novas embaixadoras globais da marca.
… Inaugurando uma nova visão criativa para a histórica joalheria, Taylor-Joy, Gu and Ross fazem sua estréia na campanha Tiffany T1 2021, ‘Give Me the T,’ que foi lançada ontem ( 15), em todas as plataformas.
…O presidente Jair Bolsonaro sancionou parcialmente ontem(15), em cerimônia no Palácio do Planalto, a Medida Provisória (MP) 1018/2020, que reduz a carga tributária sobre o serviço de internet banda larga via satélite prestado por meio de antenas de pequeno porte. O texto havia sido aprovado pelo Congresso Nacional no final de maio.
