Paciente de leucemia mieloide aguda e sua cuidadora contam como é a jornada de tratamento

Aqueles que desenvolvem uma doença grave como a leucemia mieloide aguda – LMA, em geral, precisam contar com os cuidados de um familiar. Casados, Lierson e Viviane contam como o apoio mútuo e da família, o que é fundamental para o tratamento da doença.  

A leucemia mieloide aguda – LMA é um tipo de câncer que afeta o sangue e a medula óssea. É a forma mais comum de leucemia aguda nos adultos e caracteriza-se pela produção e crescimento rápidos de células sanguíneas anormais, que se desenvolvem na medula óssea e podem impedir a produção de células sanguíneas saudáveis¹. Lierson Brígido, engenheiro eletrônico, 63 anos, começou a sentir os primeiros sintomas; fraqueza, manchas roxas e pequenos sangramentos em meados de junho de 2019. Sua esposa, a enfermeira Viviane Brígido, logo notou que algo estava errado e levou o marido ao pronto socorro, onde ele realizou um hemograma e logo foi encaminhado a um hematologista.

“O meu primeiro pensamento foi: por que isso está acontecendo comigo? Os resultados dos primeiros exames solicitados pelo hematologista mostraram que eu tinha desenvolvido a síndrome mielodisplásica que, em poucos meses, evoluiu para a LMA. Foi um período muito complicado”, conta Lierson. Viviane, por sua vez, relata que no momento da descoberta, Lierson não queria aceitar o tratamento, ela precisou compreender o momento do marido, esperar, mas sem deixar de encorajá-lo.

“O tratamento do paciente com LMA é uma jornada. É um processo difícil, pois a pessoa se vê diante de sua fragilidade e potencial fim de vida. Por isso, ela precisa ter alguém junto para ajudar nesse caminho e acho que o cuidador preenche esse papel”, afirma o hematologista Fabio Pires, responsável pelo transplante e por acompanhar o tratamento pós-transplante de Lierson. A LMA é uma doença agressiva, de rápida progressão, e que atinge principalmente adultos. A idade média de um paciente com LMA é de 68 anos². Portanto, o período de tratamento é bastante complexo. Por conta da idade avançada, os pacientes podem apresentar comorbidades, como diabetes, pressão alta, entre outras. Além disso, são meses de internação para que o paciente tome a quimioterapia, culminando ainda com a imunossupressão do indivíduo.

“Ela sempre foi muito firme comigo, e isso foi fundamental para eu ter rapidamente chegado aonde estou hoje. Desde a perda dos cabelos, das unhas e do apetite, decorrentes dos tratamentos quimio e radioterápicos, ela sempre esteve ao meu lado me dando a força que eu precisava”, conta Lierson sobre sua esposa. E não foi fácil, já que a sua terapia culminou com a chegada da pandemia do COVID-19 ao Brasil. Em março de 2020, véspera de sua internação, Lierson, Viviane e dois de seus três filhos se reuniram para cortar os cabelos do pai. Logo depois, Viviane passou dois meses, em completo isolamento, sem nem poder sair do quarto, acompanhando o marido no hospital. “É algo que nunca paramos para pensar. Passar tanto tempo em um quarto com janelas antirruído e com ar-condicionado passa uma sensação ainda maior de isolamento. O silêncio, não ouvir um pássaro e nenhum barulho da rua, é torturante”, afirma Viviane.

No momento em que todas as atenções estão voltadas para o paciente, é importante atender também às necessidades do cuidador ou da cuidadora. Ele ou ela também acaba passando por um momento de muito estresse. “Eu gosto de sempre conversar com o cuidador. Explicar que ele precisa reservar um tempo para ele, contar com uma alimentação saudável, praticar atividades físicas. A analogia que eu faço, é que o tratamento da leucemia é uma maratona, e não uma corrida de 100 metros. Se o cuidador assume um desgaste tão grande logo no início. Ele não vai conseguir apoiar o paciente durante todo o processo”, afirma o Dr. Fabio.

 

Hoje, Lierson está em fase de recuperação, tomando as medicações necessárias e fazendo exames de sangue quinzenais para controlar eventuais alterações. Além disso, para recompor seu sistema imunológico, também iniciou um calendário de vacinas que irá levar vários meses. Ele diz que ter Viviane ao seu lado foi muito importante ao longo de toda a jornada. “E continuará sendo até muito depois de eu receber alta definitiva. Mas não posso me esquecer da minha família e amigos que sempre estiveram ao meu lado e me deram apoio e suporte para que eu pudesse passar por tudo”.

Sobre a Leucemia Mieloide Aguda – LMA

A LMA é uma doença agressiva e os sinais tendem a aparecer precocemente³. Esses sintomas não são exclusivos da doença e podem estar relacionados a outras condições clínicas. Ainda assim, caso se perceba algum dos sintomas, é importante consultar um médico4. Os sintomas mais frequentemente relatados por um paciente com LMA são: fadiga, fraqueza, falta de ar, tontura, dores de cabeça, hematomas e sangramentos, perda de peso, perda de apetite, febre e infecções frequentes¹. Estes sintomas estão relacionados à diminuição da produção de células sanguíneas normais, que ocorre quando as células leucêmicas invadem a medula óssea. Estas alterações podem ser diagnosticadas nos exames de sangue, que detectam a escassez de glóbulos vermelhos, a diminuição dos glóbulos brancos e menor número de plaquetas³.

Sobre a campanha “O Cuidado nos Inspira”

A Astellas Farma Brasil criou a campanha “O Cuidado nos Inspira” com o intuito de celebrar todos os cuidadores não profissionais de paciente de doenças graves, como a LMA. Esses cuidadores são normalmente familiares que assumem as responsabilidades e cuidados de seu ente querido sem receber nada em troca. Nós queremos celebrar essas pessoas, reconhecer sua força e dedicação e essa jornada conjunta que vivem com os pacientes. Todo esse carinho é o que nos motiva a buscar o melhor tratamento para a doença, nos instiga todos os dias a perseguir esse ideal e é o que nos inspira.

Referências

¹De Kouchkovsky I, Abdul-Hay M. Blood Cancer J. 2016 Jul 1;6(7):e441.

²Estatística para a Leucemia Mieloide Aguda. Oncoguia. Disponível em: < http://www.oncoguia.org.br/conteudo/estatistica-para-leucemia-mieloide-aguda-lma/7944/331/) Acesso em. 29 de set. de 2020

³Perini G. Leucemia mieloide aguda – LMA. Associacao Brasileira de Linfoma e Leucemia [Internet]. Publicado em: 07 abr 2016. Disponivel em: <http://abrale.org.br/lma/o-que-e>.

4Sinais e sintomas da leucemia mieloide aguda (LMA). Oncoguia. Disponível em: < http://www.oncoguia.org.br/conteudo/sinais-e-sintomas-da-leucemia-mieloide-aguda-lma/1598/332/> Acesso em: 30 de set. de 2020